Simone en haar man Lammert zetten zich met volle kracht in voor hun zoontje Sietse (1), die lijdt aan de uiterst zeldzame neurologische aandoening SPG47. Wereldwijd zijn slechts ongeveer 120 kinderen bekend met deze diagnose. De aandoening verstoort de ontwikkeling van zenuwcellen, waardoor kinderen zonder behandeling langzaam vaardigheden verliezen zoals praten, bewegen en denken.
Om een veelbelovende gentherapie beschikbaar te maken, is internationaal een grote fondsenwervingsactie gestart. Ook in Nederland is de campagne inmiddels in volle gang onder de naam Samen voor Sietse.
Simone, die in Amersfoort opgroeide, vertelt dat de steun uit alle windstreken enorm veel betekent: “Het raakt ons hoe mensen meeleven. Van buren tot onbekenden: iedereen wil helpen.”
Waarom deze actie nodig is
In de Verenigde Staten staat een team klaar om de gentherapie voor het eerst bij kinderen met SPG47 te testen. De behandeling is goedgekeurd door de Amerikaanse geneesmiddelenauthoriteit, maar het onderzoek kan pas beginnen wanneer de financiering rond is. Wereldwijd proberen ouders samen het benodigde bedrag bij elkaar te brengen.
Sporters in actie voor Sietse
Sinds de start van de sponsorcampagne komen door het hele land sporters in beweging. Hardlopers, wandelaars en fietsers maken kilometers en zamelen geld in. Iedereen kan meedoen. Met felgele shirts maken ze zichtbaar waar ze het voor doen: een toekomst voor kinderen met SPG47.
Meer informatie over de aandoening, de campagne en manieren om bij te dragen, kun je hier vinden op de website
Bekijk hier de Youtubepromo van Samen sporten voor Sietse. Stop SPG47.
